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命のバトン ~ムコ多糖症の子ども達~

アメブロのお友達のブログで紹介されていた、命のバトン。


湘南乃風の若旦那がTVでやってるの見ました。


こんな病気があるなんて今まで知りませんでした。


なんで薬の許可が出ないんでしょうか?


苦しんでいる子供がいるのに...


少しでも力になれたらと思い掲載しました。


この記事を読んで共感されたら、ぜひあなたのブログにも掲載して下さい。


少しでも多くの人に伝わりますよぉに。


↓ここからコピー文になります↓

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:゚・:,。*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○

ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

ムコネット http://www.muconet.jp/ ←リンクしています。

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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進行性の病気で次第に次のような症状
・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌(ガーゴイル様顔貌)

そして、徐々に衰弱し、10歳~15歳までしか生きられません。

でも、有効な治療法が受けられるようになると
状況が好転するとも言われてます。
まず私たちがこの病気の存在を知ることだけでも。

☆・:*:・`☆、。・:*:・`★.。・:*:・`☆、。・:*:・`★。・:*:・`☆

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます。

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。

10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。

イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
   ORANGE RANGE
   湘南乃風
   DJ OZMA
(50音順 敬称略)

☆・:*:・`☆、。・:*:・`★.。・:*:・`☆、。・:*:・`★。・:*:・`☆

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| ブログ | 09:19 | comments:5 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

(♥ó∀ò)ノユイデス♪

色んなところでバトンされてますね♪

こうやってどんどん繋がっていくってネットのよさですよね(*´ω`*)
子供はみんないっぱい楽しく遊ばせてあげたいです(>_<)
いい人生を送って欲しいよ(*´ェ` )(´ェ`*)ネ

川^∀^)σ凸*

| 小遣い稼ぎbyゆい | 2007/09/12 10:13 | URL | ≫ EDIT

こんばんは、タマモクロッスです。

『一億3千万分の300=0ですか? 』
このことを厚生労働省に本当に考えて欲しいです。
特定難病について以前に聞いた話なんですが、発症した人が多くなったので特定難病から外すと言うものがありました。
今回は少ないから許可を出さないなんて許せません。
病気に多いも少ないも無いだろ!

私も掲載させて頂きます。

| タマモクロッス | 2007/09/12 21:41 | URL | ≫ EDIT

おはようございます!

わたしもお友達のところで見ました。
わたしもバトンではないけど、
別サイトで「ムコ多糖症」について掲載しています。

少しでも早く難病指定されて、
安心して治療が受けられるといいですね☆

| shizchan | 2007/09/13 07:48 | URL | ≫ EDIT

こんにちはpumoです。

私もお友達のところで見かけて、さっそくアレカオに記事アップしました。
こうやって広がって多くの人の目に止まると、病気に関心が深まり、いろいろなことが改善されると良いですね!

(**≧з≦)σ凸応援.。.:*・゜☆

| pumo | 2007/09/13 16:22 | URL |

おはようございます!

体調悪いんですか?
もう大丈夫なのかな?
なんだかわたしの周りにも、
体調を崩されてる方がたくさんw
季節の変わり目だし、
夏の疲れが出てくる頃なのかも?

お大事にね~☆

| shizchan | 2007/09/14 08:37 | URL | ≫ EDIT















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